Cómo es vivir con atrofia multisistémica

Este artículo fue redactado y avalado por la farmacéutica María Vijande
· 5 abril, 2019
La atrofia multisistémica se trata de un trastorno poco habitual neurodegenerativo. Los síntomas que caracterizan este trastorno en la etapa inicial resultan similares a la enfermedad de Parkinson.

La atrofia multisistémica se trata de un trastorno poco habitual y neurodegenerativo en el que se ven afectados el sistema nervioso autónomo y el movimiento.

Los síntomas que caracterizan este trastorno incluyen episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y el control vesical. En la etapa inicial, resultan similares a la enfermedad de Parkinson.

La atrofia multisistémica tiene una evolución rápida. El paciente, con el tiempo, dependerá de una silla de ruedas. Sufrirá, entre otros procesos degenerativos, una cateterización urinaria intermitente y disfunción ejecutiva.

La evolución del trastorno se valora usando la escala unificada de clasificación de la atrofia multisistémica. Esta cataloga las actividades de la vida diaria, la discapacidad neurovegetativa motora y la discapacidad general.

Desafortunadamente, cuando se trata de la atrofia multisistémica, el proceso degenerativo es inevitable, con un tiempo de supervivencia medio entre 6 y 9 años. Ningún tratamiento cura la atrofia multisistémica aunque existen una serie de medidas y medicamentos que ayudan a aliviar los síntomas.

¿Qué es la atrofia multisistémica?

Actualmente, no existe una causa conocida por la que se produzca la atrofia multisistémica. Aunque profesionales del campo han estudiado si es debido a un determinado componente hereditario o a una toxina ambiental que esté relacionada con la enfermedad.

En ninguno de los casos existe evidencia que respalde con fuerza las teorías. La enfermedad produce el deterioro y la atrofia de determinadas partes del cerebro. En concreto, del cerebelo, los núcleos basales y el tronco encefálico, encargados de regular las funciones corporales internas, la digestión y el control motor.

Recreación del cerebro
Detrás de la pérdida de las funciones cognitivas y motoras se encuentra un proceso degenerativo de las neuronas.

Los síntomas más característicos, entre muchos otros, son los siguientes:

  • Pérdida de las destrezas motoras finas. Lo que significa dificultad para realizar las actividades más básicas como cerrar la boca o masticar.
  • Interrupción en los patrones del sueño. Dificultad para conciliar el sueño y fatiga durante el día.
  • Caídas frecuentes. Debido a la pérdida de control sobre el propio cuerpo. Vértigo y desmayos.
  • Pérdida de control intestinal o vesical.
  • Ausencia de sudoración que puede darse en cualquier parte del cuerpo.
  • Problemas de visión y de habla.

El desarrollo de la atrofia multisistémica puede variar pero la enfermedad no entrará nunca en remisión. Según vaya avanzando el proceso degenerativo las actividades diarias se vuelven cada vez más duras de realizar para el paciente.

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¿Cuál es el tratamiento del trastorno?

No existe una cura para la atrofia multisistémica. Tampoco hay tratamientos para retardar la evolución de la degeneración del cerebro. Por el contrario, sí existen estudios que están evaluando medicamentos que podrían atrasar la evolución de la enfermedad.

Determinados pacientes, que sufren algunos de los síntomas más graves de la enfermedad, sí pueden disponer de medicamentos o tratamientos específicos para estos síntomas. Por ejemplo, los desmayos y mareos a menudo se tratan con soluciones como agregar sal a la dieta y evitar las comidas pesadas y el alcohol.

En este caso, para los pacientes que siguen dietas con sal, se receta además la fludrocortisona. También suele recetarse la midodrina para aumentar el volumen de la sangre y estrechar los vasos sanguíneos. Así mismo, beber uno o dos vasos de agua antes de levantarse de la cama también puede ayudar a elevar la presión arterial.

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Proceso de la atrofia multisistémica

Pareja en terapia
Debido a los cambios degenerativos que van apareciendo, la terapia y el apoyo familiar serán un pilar clave en su desarrollo.

Se calcula que la atrofia multisistémica afecta a menos de 5 personas de cada 100.000.

El paciente, habitualmente, siente urgencia y ganas de vivir su tiempo desde que es conocedor de la enfermedad. Mientras, experimenta personalmente como el proceso degenerativo avanza. Esto puede producir en la persona impotencia, depresión y episodios de crisis.

Será realmente importante que el paciente acuda a terapia, lo que le resultará de gran ayuda para poder sobrellevar la enfermedad lo mejor posible. Así mismo, el apoyo de la familia y personas cercanas también será imprescindible.

Los pacientes que padecen atrofia multisistémica generalmente viven entre 7 y 10 años después de que aparezcan los primeros síntomas. Sin embargo, este índice puede variar. En ocasiones, las personas pueden convivir con la enfermedad más de 15 años.

La muerte, al final de la enfermedad, generalmente se debe a problemas respiratorios ante la incapacidad del sistema nervioso de llevar su propia regulación.