ELA, una enfermedad que roba vida

Daniela Echeverri Castro · 31 agosto, 2014
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que, de momento, no tiene cura.

La ELA es una enfermedad neuromuscular que se ha dado a conocer con más impacto en todo el mundo gracias al “Ice Bucket Challenge”, el «desafío del balde de agua helada”. Se trata de una campaña para crear conciencia, poniéndose en el lugar de aquellas personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica.

Una campaña que pretendía hacer más visible esta enfermedad. Otro de sus objetivos era reunir fondos para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que estudia la enfermedad y que, por supuesto, brinda asistencia a aquellas personas que la padecen.

Es posible que, a pesar de haber visto los vídeos de famosos cumpliendo este desafío, aún no sepas la causa de la campaña y de qué se trata en sí esta enfermedad. Te contamos qué es, sus síntomas, sus causas y todo lo necesario para que entiendas con más claridad cuál es el objetivo de la campaña.

La ELA, una enfermedad que paraliza

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviada como ELA y también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.

ELA
Imagen de una resonancia magnética que muestra síntomas de ELA (esclerosis lateral amiotrófica). (WIKIPEDIA)

Se origina cuando las motoneuronas, que son unas células del sistema nervioso, empiezan a dejar de funcionar hasta que mueren. Esto provoca una parálisis muscular que impide el movimiento de los brazos, las piernas y el cuerpo.

La ELA es una enfermedad en la que no se ven afectadas la capacidad intelectual, ni la sensibilidad. Esto se debe a que estas funciones cerebrales no están relacionadas con la actividad motora.

Además, quienes padecen esta enfermedad no pierden el movimiento ocular, ya que esta solo afecta a las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo. Y tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación, ya que la ELA no daña el núcleo Onuf.

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¿Cuáles son las causas de la ELA?

La ELA es una enfermedad que afecta a 5 de cada 100 000 personas. Pero lo más impresionante es que en la mayor parte de los casos sus causas son desconocidas. Se estima que solo un 10% de los casos se deben a un factor genético, el resto siguen teniendo una causa desconocida y son materia de investigación.

Los diferentes estudios que se han hecho a lo largo de los años han sugerido diferentes tipos de posibles causas de ELA, aunque aún sin confirmar.

El equipo del neurólogo Teepu Siddique publicó en la revista Nature, un estudio relacionado con la manera en que se desarrolla el ELA en la mayoría de pacientes. Apuntaba a que la causa común subyacente podría ser un defecto en una proteína llamada ubiquitina 2, encargada de degradar y reciclar otras proteínas.

Otras hipótesis sugieren que en sus causas podrían estar los agentes infecciosos virales, disfunción del sistema inmunitario, la herencia, exposición a las sustancias tóxicas, los desequilibrios metabólicos y la desnutrición.

Stepehn Hawkin, uno de los pacientes con ELA más famosos
Stephen Hawking, uno de los pacientes con ELA más reconocidos

Síntomas

Por lo general, los síntomas del ELA no se presentan hasta después de los 50 años. Sin embargo, se han conocido casos de personas que empiezan a padecerlos desde una edad más joven.

Las personas que sufren esta enfermedad tienen una gran pérdida en la fuerza muscular. Y llega el momento en que quedan completamente incapacitadas para la realización de actividades rutinarias.

Casi siempre, los músculos que primero se ven afectados son los de la respiración y deglución. Pero, a medida que avanza la enfermedad, estos síntomas pueden ir agravándose, mientras que se ven afectados otros grupos musculares. En general, los síntomas pueden ser:

  • Dificultad para respirar.
  • Dificultad para deglutir: el paciente se ahoga con facilidad, tiende a tener babeo constante y puede presentar constantes nauseas.
  • Caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello.
  • Calambres musculares.
  • Contracciones musculares llamadas fasciculaciones.
  • Debilidad muscular que empeora en forma lenta, empezando normalmente en un parte del cuerpo y posteriormente extendiéndose por más partes.
  • Parálisis.
  • Problemas en el lenguaje, como patrón de habla lento o anormal.
  • Cambios en la voz, ronquera.
  • Pérdida de peso.

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Tratamiento

Cartel con el nombre de ELA

En primer lugar, se realizan diferentes pruebas para descartar otro tipo de enfermedades similares a la ELA. Al comprobar que el paciente efectivamente tiene ELA, se inicia con un tratamiento que ayuda a calmar los síntomas de la enfermedad, pero solo con un efecto calmante.

Hasta ahora, no hay tratamiento que pueda curar la enfermedad. Sin embargo, diferentes estudios e investigaciones descubrieron factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato. Una esperanza en la detención de la progresión de la enfermedad.

Los fármacos para tratar el ELA pueden ayudar a combatir síntomas como los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. Además, los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, se encargan de mejorar las condiciones físicas del paciente.

También es importante que los pacientes con ELA mantengan un control con el nutricionista. Tienden a bajar de peso con mucha facilidad, pues la enfermedad aumenta la necesidad de alimento y calorías, mientras que dificulta la ingestión de los alimentos debido a los problemas de deglución.

Pero además, el apoyo emocional también es vital para tratar esta grave enfermedad, ya que la función mental y la sensibilidad no resultan afectadas. Es aquí donde grupos como la ALS Association ejercen sus funciones y brindan apoyo a las personas con ELA.

Ice Bucket Challenge

La campaña del Ice Bucket Challenge es una iniciativa que en tan solo semanas ha dado la vuelta al mundo. Personalidades del mundo de la tecnología, la moda, el cine, la televisión, la música y muchos otros famosos se han desafiado entre sí.

De esta manera, se ponen por un instante en el lugar de estos enfermos. Sienten por unos segundos algo similar a lo que estas personas sienten constantemente.

Además, la iniciativa ha podido recaudar una millonaria suma para apoyar a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una asociación que estudia la enfermedad y brinda atención a quienes la padecen. No hay que olvidar los diferentes tratamientos son altamente costosos.

El Ice Bucket Challenge ha generado ciertas críticas por parte de quienes aseguran que es un desperdicio de agua, teniendo en cuenta que muchos lugares carecen de este recurso. Sin embargo, se ha explicado que esta es una forma de ponerse en el lugar los que sufren esta enfermedad y crear conciencia.

Tristemente muchas de las críticas en contra de la iniciativa se deben a personas que tomaron el tema como una simple moda. Olvidaban que el objetivo principal de esta campaña era recaudar dinero en pro de las investigaciones y tratamientos para esta enfermedad.