"Por si mañana": la carta de un enfermo de Alzheimer a su mujer
Cada año se celebran múltiples conferencias y actos públicos con motivo del Día mundial del Alzhéimer. El propósito es informar más a la población sobre esta enfermedad.
La enfermedad de Alzhéimer es una de las dolencias más devastadoras, tanto para los pacientes como para los familiares. El olvido progresivo al que aboca este mal hace que se desdibuje la identidad, las raíces e incluso el propio presente.
El drama del Alzhéimer
La Asociación Mundial de Medicina Genómica indica que casi el 70% de los enfermos de Alzhéimer no responde a la medicación. A esa discreta eficacia se suman los efectos adversos de los medicamentos para tratar esta enfermedad, como lo señala un artículo publicado en la Revista Clínica de Medicina de Familia.
Se requieren más investigaciones, más medios y recursos para que los genetistas puedan ir más allá de frenar el avance, una vez se diagnostica la enfermedad. Se necesita también poder prevenirla, ahondar en el estudio de los genes y corregir ese fallo que, al día de hoy, aún se desconoce.
Desde este espacio queremos invitarte a conocer un poco más sobre el Alzhéimer . Si en tu familia hay alguien con este diagnóstico, seguramente sabes cuál es esa área que el olvido no logra llevarse: las emociones.
La importancia de los programas preventivos
La forma más eficaz para evitar la enfermedad de Alzhéimer sería retrasar su aparición a través de programas preventivos. Si bien es cierto que esta medida aún no existe, hoy en día hay muchos aspectos que los especialistas tienen claros:
- A partir de los 30 años el cerebro comienza a perder la plasticidad que tiene en los años de primera infancia y juventud. Se inicia una lenta destrucción neuronal que, por supuesto, siempre puede equilibrarse con adecuados hábitos de vida.
- El genoma humano tiene más de 600 genes identificados. Uno de ellos hace que se vaya desarrollando la enfermedad de Alzhéimer de una forma lenta, silenciosa y progresiva hasta que, llegados una edad avanzada, aparezcan los primeros síntomas.
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- El cerebro de una persona aquejada de Alzhéimer tiene problemas de conectividad anatómica y funcional entre las diferentes estructuras cerebrales. Además, se pierde también la acetilcolina, una sustancia permite la comunicación entre las células nerviosas.
- Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 65 y 70 años.
- Se percibe una dificultad evidente para retener información nueva, se sufren pequeñas desorientaciones, lapsus, pérdida de fluidez en el vocabulario…
- Los expertos siempre recomiendan los tratamientos individualizados. Ningún paciente de alzhéimer es igual a otro; de ahí que el tratamiento terapéutico y farmacológico deba ser el adecuado para cada persona.
El poder de las emociones
Hay algo que se debe tener muy claro: si un cuidador trata mal a un paciente de Alzhéimer, este no recordará su visita, ni lo que le hizo. Ahora bien, ese gesto inadecuado, esas palabras o ese trato tendrán un impacto importante sobre esa persona.
¿La razón? El Alzhéimer puede hacer que se olviden el nombre de los hijos, la fecha actual, la última vez que se comió o si se es joven o anciano; pero los momentos felices siguen guardándose en la memoria. Y, más aún, las personas afectadas reaccionan a los estímulos positivos.
- Si se comete el error de gritarles, o hacer algo que les haga sentirse tristes, ese sentimiento permanecerá en ellos mucho tiempo. Son muy sensibles a ese tipo de emociones; de ahí la necesidad de utilizar siempre un lenguaje positivo, o valerse del poder de las caricias o los abrazos.
- Los pacientes con Alzhéimer reaccionan de forma asombrosa a la música. Activa un área cerebral vinculada directamente con las emociones, consiguiendo que se abran de nuevo al mundo. Resulta muy positivo.
- La vida emocional de un paciente con Alzhéimer está siempre viva. Su memoria ha ido “deshilachándose”, pero el maravilloso poder de las emociones sigue intacto.
Los especialistas recomiendan algo muy importante: si un familiar indica, por ejemplo, que va a ver a su madre, no se debe cometer el error de decirles:
– “¡Pero si lleva 50 años muerta! ¿Es que no te acuerdas?”
De hacerlo, la persona volverá a sufrir un impacto emocional innecesario. Por eso se debe evitar ocasionarles sufrimientos adicionales.
Carta de un enfermo de Alzhéimer a su mujer
Esta carta fue escrita en 2014. A pesar de que fue redactada por un periodista para un concurso literario, se convirtió en un texto viral en las redes sociales, porque muchos pacientes en las primeras fases de Alzhéimer se identificaron con ella .
Sin duda, hay algo que no podemos olvidar. Las personas que reciben el diagnóstico de esta enfermedad atraviesan por una experiencia muy dura.
Saber que los días van a ir en su contra, que el olvido será inevitable, es algo que obliga a reflexionar sobre la importancia de valorar todo lo que se tiene ahora. Recordar a quien se ama, y por qué. Esta sencilla carta recuerda precisamente todo ello.
Querida Julia:
Te escribo ahora, mientras duermes, por si mañana ya no fuera yo el que amanece a tu lado.
En estos viajes de ida y vuelta cada vez paso más tiempo al otro lado y en uno de ellos, ¿quién sabe? Temo que ya no habrá regreso.
Por si mañana ya no soy capaz de entender esto que me ocurre. Por si mañana ya no puedo decirte cómo admiro y valoro tu entereza. Este empeño tuyo por estar a mi lado, tratando de hacerme feliz a pesar de todo, como siempre.
Por si mañana ya no fuera consciente de lo que haces. Cuando colocas papelitos en cada puerta para que no confunda la cocina con el baño; cuando consigues que acabemos riéndonos después de ponerme los zapatos sin calcetines; cuando te empeñas en mantener viva la conversación aunque yo me pierda en cada frase; cuando te acercas disimuladamente y me susurras al oído el nombre de uno de nuestros nietos; cuando respondes con ternura a estos arranques míos de ira que me asaltan, como si algo en mi interior se rebelase contra este destino que me atrapa.
Por esas y por tantas cosas. Por si mañana no recuerdo tu nombre, o el mío.
Por si mañana ya no pudiera darte las gracias. Por si mañana, Julia, no fuera capaz de decirte, aunque sea una última vez, que te quiero.
Tuyo siempre
T.A.M.R.
No olvides…
La enfermedad de Alzheimer no tiene cura y los tratamientos disponibles son limitados. Sin embargo, quienes padecen de este mal tienen vivas sus emociones y pueden llegar a sufrir mucho si son maltratados o incomprendidos.
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- Orueta Sánchez, R. (2019). Los medicamentos para la enfermedad de Alzheimer a debate. El papel del médico de familia. Revista Clínica de Medicina de Familia, 12(3), 113-114.
- Cossini, F. C., Cuesta, C., Rubinstein, W. Y., & Politis, D. G. (2019). Reconocimiento de emociones básicas y sus principales confusores en la demencia tipo Alzheimer. Revista de neurología, 69(9), 363-369.