Ollie Trezise: La historia de un niño con encefalocele

Más allá de la protuberancia física, el encefalocele es una malformación del cráneo que resulta en una hernia. Muchos recién nacidos con esta patología no superan las 20 semanas

Una enfermedad congénita llamada encefalocele es lo que el pequeño Ollie Trezise padece con tan solo 21 meses de edad.

El niño de origen galés está desarrollando poco a poco su cerebro a través de un orificio ubicado en el centro de su cráneo y se extiende lentamente por toda su nariz provocándole una protuberancia de un tamaño bastante grande.

Durante su desarrollo en el vientre de la madre, le fue detectado el problema con tan solo 20 semanas de gestación y los médicos confirmaron que el niño nacería con este enorme bulto en la nariz, sin posibilidades de intervenir quirúrgicamente para ayudarlo.

Después de un análisis exhaustivo se confirmó que se había formado una especie de bolsa entre las cavidades nasales y que adentro crecía su cerebro constantemente.

Desde que se le diagnosticó esta malformación se le han realizado numerosas operaciones que ayudarían a cerrar el orificio por donde comenzó a evolucionar el problema, lo que brindaría un descanso al niño y más capacidad para respirar.

La madre del niño, Amy Pole, con tan solo 22 años, enfrenta esta realidad y trata de no verse afectada por las consecuencias que esta enfermedad traerá para su hijo a largo plazo. Lo toma como algo pasajero e incluso asegura que su hijo  “Es pinocho en la vida real” y nunca podría estar más orgullosa por ello.

Ollie

A pesar de que este niño a tan corta edad ya tiene uno de los casos más extraño de esta anomalía médica, su familia trata de que lleve una vida normal al lado de su hermana Annabelle.

Su madre, en especial, se preocupa por lo que pueda sufrir en el futuro debido a su complicación médica. Por ello tratará de educarlo bajo las condiciones que sean necesarias para alejarlo de las posibles burlas de muchos de los niños que conocerá y, posiblemente, de muchas personas mayores que lo rodearán cuando él crezca.

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Algunos detalles de la enfermedad

El encefalocele es una enfermedad congénita que se identifica por ser de procedencia muy rara, además de ciertas características evidentes como la malformación del cráneo, que resulta en una hernia que crecerá con el paso del tiempo.

Ollie Trezise

Por lo general, la condición de este mal está clasificada como un defecto que se ubica en el tubo neural.

Está relacionada con problemas en un desarrollo óptimo de esta importante parte del sistema nervioso central del embrión e incluye otros segmentos, como el material esquelético que va  asociado, el principio del cerebro y, por último, la médula espinal.

El pronóstico de un especialista determinaría la gravedad del problema, por lo que podría variar según el individuo que presente la patología. En muchos casos, los recién nacidos no soportan vivir más allá de las 20 semanas, debido a lo crítico que puede ser su estado de salud.

Diagnóstico

Diagnostico

El ultrasonido es una de las herramientas en la medicina que arrojan con precisión imágenes del feto mientras completa su desarrollo, lo que lo convierte en uno de los detectores de esta enfermedad más efectivos.

Si alguna de las imágenes que arrojan el aparato médico no dan buenas señales, posiblemente se realicen estudios como una resonancia magnética del feto para evaluar el nivel de gravedad de la enfermedad y cómo es su avance mientras el embarazo transcurre.

Si el encefalocele no tiene una forma tan comprometedora, es posible que no se logre identificar durante la etapa de gestación, lo que traería graves consecuencias si se descubre una vez que el bebé haya nacido.

El doctor será el que determine el diagnóstico final y sabrá si se debe realizar una cesárea para no alterar el tejido cerebral que presenta hernias. Así se podría comenzar con un tratamiento, si fuera necesario realizarlo.

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Tratamiento

Lastimosamente, más del 80% de los bebés que tienen encefalocele mueren antes de nacer, ya que su problema es tan grave que no es posible que sobrevivan.

Los recién nacidos que logran superar el parto comienzan un tratamiento de cirugías correctoras que mitigarán el problema y que, posiblemente, mejorarán su condición de vida, aunque eso no los dejaría exentos de otros posibles trastornos en el cuerpo que aparecerán con el tiempo debido a su incapacidad cerebral.

Estos podrían ser tetraplejia y retrasos graves irremediables.