Vivir con una enfermedad crónica: claves y consejos

16 Octubre, 2020
Este artículo ha sido escrito y verificado por el médico Leonardo Biolatto
Vivir con una enfermedad crónica es algo complejo. No siempre la cronicidad significa gravedad extrema, pero sí representa un cambio en las rutinas y en las costumbres que acompañan a la persona.

El hecho de vivir con una enfermedad crónica representa, en la actualidad, algo más cotidiano de lo que podemos imaginar en la población general. Estas patologías se conocen también como «no transmisibles» para distinguirlas de las infecciones.

Se estima que en el mundo hay un 63 % de muertes atribuibles a estos trastornos y que un tercio de las mismas se encuentran, en principio, entre personas menores de 60 años de edad. Estos datos de la Organización Mundial de la Salud dan cuenta de la complejidad del problema.

Podemos mencionar como ejemplos a la diabetes, la hipertensión arterial, la fibromialgia, el hipotiroidismo y los cánceres. Hay muchas más, cada una con sus particularidades.

En sí, se considera que hay cronicidad cuando la duración de la patología se prolonga en el tiempo. Una medida de referencia suelen ser los 6 meses, aunque no siempre aplica como límite para diferenciarlas de las agudas.

Afrontamiento al diagnóstico de una enfermedad crónica

Vivir con una enfermedad crónica comienza con el suceso del diagnóstico. A veces es algo incidental que aparece en el transcurso de otros exámenes y otras veces se trata de una búsqueda específica que realiza un profesional de la salud por la sospecha que acarrean ciertos síntomas.

Hay diagnósticos tempranos en la vida de las personas y otros que aparecen cuando ya se encuentra iniciada la adultez. Pongamos el ejemplo de la diabetes, que en su tipo 1 (insulinodependiente) se manifiesta desde la infancia. Estos pacientes padecerán las restricciones propias de la dieta diabética desde que son niños.

Por otro lado, tenemos el tipo 2 (no insulinodependiente) que, por regla general, se diagnostica en adultos entre 30 a 50 años con mayor frecuencia. Aquí se imponen una serie de cambios de hábitos que pueden ser muy difíciles de asumir en el contexto de una existencia que ya poseía sus rutinas.

Mujer en el médico
Aprender a vivir con una enfermedad crónica no es fácil. El proceso inicia con la confirmación del diagnóstico y acarrea cambios relevantes en la vida de la persona.

Etapas

El proceso de afrontamiento es parte del desafío de vivir con una enfermedad crónica. Cuando una persona es diagnosticada suele atravesar una serie de fases psicológicas y conductuales que, con algunas diferencias, se repiten entre los pacientes crónicos:

  • Reacción inicial: una vorágine de sentimientos abordan al enfermo crónico cuando recibe el diagnóstico. Esto es normal y esperable. Depende, en gran medida, de la personalidad y del tejido social que rodea a la persona.
  • Aprendizaje: una vez superada la catarata de emociones, el hecho de vivir con una enfermedad crónica se convierte en una realidad que necesita ser aprendida. Es habitual que los pacientes comiencen a informarse más en detalle sobre el padecimiento, los tratamientos y las vías de abordaje.
  • Normalización: la última etapa es la de asumir que es preciso vivir con la enfermedad crónica, aunque no sea placentero. La persona se vincula mejor con los tratamientos y con los cambios en los hábitos. De todas maneras, esta fase oscila entre épocas mejores y peores.

Estilos

Además de estas etapas, los estudios científicos han postulado estilos de afrontamiento que, en mayor o en menor medida, se asocian a la calidad de la vivencia de la enfermedad crónica:

  • Activo y centrado en la resolución de problemas: este estilo de afrontamiento es proactivo. La persona intenta mejorar su estado de salud y se informa sobre las alternativas existentes. Entiende que depende, en gran medida, de su predisposición. Realiza visitas regulares al médico y compromete a su red social.
  • Evitativo y centrado en la emoción: las personas que deciden vivir su enfermedad crónica desde la evitación buscan alternativas para negar la existencia de la patología o desechar los tratamientos. Consideran que no hay nada que puedan hacer para mejorar el cuadro clínico y tienden a entregarse a la evolución natural de los síntomas.

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Enfermedades crónicas e impacto emocional

Al vivir con una enfermedad crónica es esperable que las emociones cambien durante el proceso. Estamos hablando de largas fases, con mejor o peor aceptación del diagnóstico y el pronóstico. Las patologías cronificadas demandan mucha energía, aunque no lo parezca o dé la impresión de que se lleva una existencia sedentaria.

La energía consumida deriva del esfuerzo mental y emocional que se debe realizar para asumir a diario la condición. La depresión, el enojo y los temores consumen los recursos internos, y exigen una renovación de los compromisos asumidos.

El abrumo es frecuente. Esta sensación es la de estar sobrepasado por la realidad, creyendo que no es posible hacer nada para detener la evolución. Cuando se combina con una distorsión de la imagen personal, el efecto es grave y tiene consecuencias en el abordaje de los cambios de hábitos.

Encontrarse distinto frente al espejo o descubrirse con sentimientos que eran desconocidos es algo desestabilizante. Vivir con una enfermedad crónica es, constantemente, un aprendizaje de lo que somos y de cómo podemos reaccionar.

Consejos para sobrellevar una enfermedad crónica

Te compartimos aquí algunos consejos para vivir con una enfermedad crónica. Si bien cada patología es diferente, como has podido comprobar, hay fases parecidas para todos los pacientes.

Conocer la enfermedad

La información es fundamental, tanto sobre los tratamientos como sobre la patología en sí. Es importante que el paciente sepa todo lo que pueda respecto al padecimiento, lo que ayudará a cumplir con las indicaciones y entender por qué se hace evidente uno u otro signo.

Tener esta información reduce la ansiedad, ya que se aprende a esperar lo que vendrá. Del mismo modo, se incrementa la adhesión a las indicaciones profesionales.

Mujer con enfermedad crónica
Informarse sobre la enfermedad es clave para afrontarla de la mejor manera posible. Incluso, esto ayuda a una mejor adhesión a los tratamientos.

Administrar los recursos

Muchas enfermedades crónicas consumen energía, como bien adelantamos. Esto es grave conforme pasa el tiempo, pues puede convertirse en un círculo vicioso que derive en cada vez menos ganas de hacer cosas.

Si el paciente crónico reconoce que este proceso está en curso, entonces administrará sus fuerzas, sus tiempos y hasta sus recursos materiales. No es un dato menor que estos trastornos implican gastos elevados y sostenidos entre medicamentos, modificaciones dietarias y pruebas complementarias.

Volverse activo

El estilo proactivo para vivir con una enfermedad crónica está asociado a mejores resultados a mediano y largo plazo. Dejar pasar el tiempo sin hacer nada es la peor decisión, pues el cuerpo se adapta a la desidia y acelera la evolución de los trastornos crónicos.

Intentar el mantenimiento de una vida con relativa normalidad, dentro de las limitaciones propias del padecimiento, es el objetivo. Para esto desempeñan un rol importante los familiares y amigos, quienes pueden crear ámbitos propicios y facilitadores del bienestar.

Entender las emociones propias y las de los demás

Las emociones fluctúan con frecuencia en los pacientes crónicos. Pero también los sentimientos de los seres cercanos se modifican, oscilando entre etapas de aceptación y otras de negación, de menor y mayor soporte. Es importante que las personas entiendan esto y no lo consideren algo extraño.

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Vivir con una enfermedad crónica es difícil, no imposible

No es imposible vivir con una enfermedad crónica a cuestas. Al contrario, cada vez más personas en el mundo las padecen y mejores son las sobrevidas gracias a los avances científicos. Por eso, se hace imprescindible aprender a lidiar con los síntomas y los sentimientos.

Si necesitas ayuda, no dudes en solicitarla. A veces se requiere apoyo familiar o de amigos, y también de un profesional de la salud para cuestiones más técnicas. Sea como sea, ambos grupos son pilares en este afrontamiento.

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